سلامت دات لایف سلامت دات لایف با پوشش آخرین اخبار حوزه سلامت و ارائه راهکارهایی برای زندگی سالم با همراهی پزشکان متخصص در بیماری ها دیابت ، سرطان ، تغذیه ، ورزش پوست و مو
پیش از این در دو مقاله جداگانه به موضوع بیماری پوستی پروانه یا EB چیست و راز جوان ماندن بازیگران را از زبان نسرین مقانلو بشنوید پرداخته ایم خانم مقانلو برای خوانندگان مطالب سایت سلامت دات لایف گفتند که یکی از رازهای جوان ماندن ایشان محبت کردن و احسان به دیگران است، حتما برای شما جالب خواهد بود که بدانید نسرین مقانلو چگونه ابراز محبت و کارهای نیک می کند.
نسرین مقانلو حامی بیماران پروانه
نسرین مقانلو در برنامه خندوانه با اجرای زیبای رامبد جوان حضور پیدا کرد و از تجربیات هنری خود در فیلم های مهمان مامان، مختارنامه و… گفت، در مقاله راز جوان ماندن بازیگران را از زبان نسرین مقانلو بشنوید خواندید که یکی از رازهای جوان ماندن نسرین مقانلو محبت کردن و انجام کارهای خیرخواهانه است. خانم مقانلو یکبار دیگر در برنامه خندوانه به این مهم تاکید کرد و گفت در حال حاضر سفیر بچه های بیماری پروانه است.
سفیر بچه های بیماری پروانه
در مقاله بیماری پوستی پروانه یا EB چیست بصورت کامل در مورد این بیماری صحبت کرده ایم و شاید یکی از بزرگترین نیازهای افراد و خانواده های درگیر با این بیماری توجه درست و اصولی باشد.
بیماران پروانه ای باید در لیست بیماران خاص قرار بگیرند تا از حمایت های مالی و معنوی دولتی برخوردار شوند، چراکه هزینه های درمانی در این بیماری بسیار بالا است و خیلی از خانواده ها توان پرداخت این هزینه ها را ندارند از طرفی وقتی نسرین مقانلو سفیر بچه های بیماری پروانه می شود این دیدگاه در بین مردم بوجود خواهد آمد که بیماری پروانه ای واگیر ندارد و بچه هایی که این بیماری را دارند می توانند با بچه های دیگر ارتباط برقرار کنند.
پزشک متخصصی که ای بی دارد
ما در ایران فرد بیماری داریم که نمونه اش در هیچ جای جهان وجود ندارد. آقای «محمدمهدی پرویزی» بیمار ای بی است که پزشکی خوانده و الان سال سوم تخصصش را می گذراند. این در حالی است که به خاطر بیماری حتی دست هایش از بین رفته است و ۵۰ درصد بدنش همواره زخم خیس دارد. آقای عادل صحبت زاده را داریم که مهندسی پزشکی خوانده است. محمدرضا دانشی داریم که دستش از بین رفته است اما راکت تنیس دستش می گیرد و بازی می کند. حتی سینما خوانده و تئاتر بازی می کند. هادی کیخسروی حقوق خوانده است. خانم آتنا قماشی فوق لیسانس فناوری اطلاعات دارد. اما واقعا تحمل این بیماری بسیار دشوار است.
به گفته حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی در حال حاضر حدود 400 نفر در خانه ای بی پرونده تشکیل داده اند و تحت پوشش قرار گرفته اند ولی تخمین زده می شود که در ایران در حدود 800 تا 1000 نفر به بیماری ای بی مبتلا باشند.
