رییس انجمن آلزایمر ایران، کمبود نیروهای آموزش دیده و مراقبان از بیماران مبتلا به آلزایمر را مهمترین نگرانی و چالش پیش روی این گروه از بیماران عنوان میکند در عین حال معتقد است که میتوان با افزایش آگاهی جامعه و آموزش راههای پیشگیری از ابتلا به این بیماری، آسیبهای ناشی از بیماری آلزایمر را کاهش داد. آسیبهایی که به گفته او جدا از ابعاد اقتصادی، بار عاطفی و روانی سنگینی را بر بیماران و خانوادههای آنها تحمیل میکند. در ادامه مشروح این گفتوگو را میخوانید:
بهعنوان اولین سوال درباره فعالیتها و اهداف انجمن آلزایمر ایران توضیح دهید؟
این انجمن از سال ٨٠ پس از اخذ مجوزهای لازم بهعنوان یک سازمان مردمنهاد با هدف افزایش کیفیت زندگی بیماران آلزایمر و مراقبتکنندگان این افراد تأسیس شد. درحال حاضر هم این انجمن با برگزاری کلاسهای آموزشی برای بیماران و خانوادههای آنها، برگزاری برنامههای تفریحی و آموزشی با استفاده از اساتید مجرب و با تجربه، استفاده از ظرفیتهای سراهای محله در نقاط مختلف شهر تهران، کانون پرورش فکری کودکان، مدارس و همچنین با خدمات درمانی و علمی-پژوهشی سعی در بهبود شرایط زندگی این بیماران و پیشگیری از گسترش این بیماری در جامعه دارد. در مجموع میتوان گفت ارتقای کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری آلزایمر و خانوادههای آنان و افزایش میزان آگاهی و دانش جامعه نسبت به بیماری آلزایمر بهخصوص اصول پیشگیری و تشخیص زودهنگام بیماری رسالت اصلی این انجمن است که برای دستیابی به آن اهداف کاربردی مختلفی را تعریف کرده است.
این انجمن در بخش درمانی چه خدماتی را به بیماران ارایه میدهد؟
درحال حاضر بخش درمانی این انجمن توسط کادر پزشکی پنج نفره شامل متخصص مغز و اعصاب، روانپزشک و روانشناس، تمام بیماران عضو این انجمن را به صورت دورهای ویزیت میکند. در برخی موارد هم در تهیه دارو و کمک به هزینههای درمانی، انجمن از بیماران حمایتهایی را انجام میدهد، البته به دلیل مشکلات مالی و کمبود منابع این حمایتها ناچیز است.
شما در صحبتهایتان به پیشگیری از ابتلا به آلزایمر بهعنوان یکی از اهداف اصلی این انجمن اشاره کردید. در این خصوص چه برنامههایی را دنبال میکنید؟
قبل از پاسخ به این پرسش باید درمورد وضع سالمندی و پیشبینیها در این خصوص توضیحی دهم. بهطورکلی پیشرفتهای علمی بهویژه در حوزه پزشکی باعث شده تا میانگین سن و امید به زندگی
رو به افزایش باشد. براساس برآوردهای انجام شده (تا سال ٢٠٣٠میلادی) جمعیت سالمند در جهان از ٩درصد به بیش از ١۵درصد و در ایران از ۶/۵درصد به حدود ١٨درصد افزایش مییابد. لذا توجه ویژه به سلامت سالمندان و برنامهریزی در این بخش موجب میشود تا در سالهای آتی ضمن صرفهجویی اقتصادی، از بروز ناتواناییهای این گروه تا حد امکان پیشگیری کرد زیرا بیماریهای جسمی و ذهنی ویژه این دوران چون انواع دمانسها و آلزایمر یکی از مشکلات حاد است و علاوهبر فرد سالمند، خانواده و اطرافیان او را نیز در ابعاد گوناگون دچار مشکلات عدیده اجتماعی، اقتصادی و روانی میکند. به همین دلیل و با توجه به نامشخص بودن دلیل این بیماری و نداشتن درمان قطعی، پیشگیری بر درمان بیماران مبتلا به آلزایمر از اهمیت زیادی برخوردار است. بر همین اساس انجمن آلزایمر ایران از سال ١٣٨٣ با توجه به اهداف اساسنامه در مورد آموزش و پیشگیری از بروز بیماریهای دوران سالمندی و بهویژه بیماری دمانس و آلزایمر؛ طرحی با عنوان طرح حساس (حفظ سلامت افراد سالمند) را در دستورکار خود قرار داد. این طرح سعی دارد با توجه به عوامل خطر بیماری مذکور و کاهش این عوامل در جهت پیشگیری از ابتلا به بیماریهای دوران سالمندی و بهویژه بیماری آلزایمر قدم مثبتی بردارد و با توانمند نمودن گروههای در معرض خطر (افراد بالای ۵٠سال) و آموزشهای لازم جهت داشتن سالمند سالم در جامعه از بروز ناتوانیهای این دوران تا حد امکان پیشگیری کند. در این طرح ابتدا برای تمام مراجعهکنندگان پرونده سلامت تشکیل میشود، سپس توسط کادر درمانی معاینات پزشکی انجام میشود، در مرحله بعد تستهای حافظه و افسردگی توسط کارشناسان این انجمن از بیماران گرفته میشود و درنهایت با توجه به مندرجات در پرونده پزشکی این افراد برنامههایی برای دو روز در هفته به آنها داده میشود. ورزش صبحگاهی؛ (تایچی و یوگا) با توجه به شرایط سنی و جسمی این افراد، آموزش قرآن و حفظ و قرائت آن، آموزش زبان انگلیسی با حضور مربی ویژه، آموزش بیماریهای دوران سالمندی، تبادل تواناییهای بیماران با استفاده از تجربیات افراد سالمند به منظور ایجاد انگیزه، یادآوری دانستهها و افزایش اعتماد به نفس در آنها، برگزاری برنامههای فرهنگی-اجتماعی شامل برگزاری مناسبتها و جشن تولدها و اجرای موسیقی زنده، برگزاری تورهای تفریحی یک روزه و چند روزه همسالان به منظورکاهش وابستگی آنان به اعضای خانواده و ایجاد ارتباطهای خانوادگی و دوستانه به منظور خارج نمودن این افراد از انزوا ازجمله برنامههای این انجمن در طرح حساس است. البته لازم به ذکر است که پایش سلامت جسمی و روحی این افراد به صورت مستمر توسط انجمن انجام میشود.
در بخش حمایتی چه اقداماتی را برای بیماران انجام میدهید؟
کمک به بیماران برای دریافت یارانه از سازمان بهزیستی، تهیه برخی تجهیزات از قبیل تشک مخصوص، ویلچر، واکر تهیه برخی داروها و ارسال نشریه برای بیماران بخشی از اقدامات حمایتی انجمن از بیماران مبتلا به آلزایمر است. البته با توجه به نگاه مثبت وزارت بهداشت و تعامل خوب ما با این وزارتخانه و اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس خوشبختانه بیماریهای سالمندی و توجه به این مقوله در برنامه ششم توسعه به خوبی دیده شده است. به همین دلیل هم ما امیدواریم تا دولت کمکها و حمایتهای بیشتری را در این خصوص انجام دهد.
انجمن آلزایمر ایران چه برنامههایی را برای افزایش آگاهی جامعه درخصوص این بیماری انجام داده است؟
به نسبت ١۴سال پیش که این انجمن تأسیس شد، آگاهی و شناخت جامعه نسبت به این بیماری افزایش یافته است. البته منظورم این نیست که تمام آگاهیبخشی جامعه در شناخت این بیماری توسط این انجمن انجام شده است. رسانهها و اینترنت نقش بسیار مهمی در این زمینه دارند. بههرحال بخشی از جامعه شناخت بهتر و مبتنی بر پایههای علمی به این بیماری پیدا کردهاند که این اتفاق خوبی است ولی همچنان در شهرها و نقاط دورافتاده کشور به این بیماری نگاه خرافاتی و غلطی دارند و این موضوع باعث آسیب بیشتر به بیمار و خانواده آنها میشود.
این انجمن برای خانوادههای این بیماران هم برنامهای دارد؟
یکی از اهداف اصلی ما ارتقای دانش و آگاهی خانوادههای بیماران است. خانوادههای این بیماران یا مراقبان نقش بسیار مهمی در بهبود زندگی این گروه از بیماران دارند. از طرف دیگر مراقبتکنندهها از بیماران مبتلا به آلزایمر خودشان بار عاطفی و فشار روحی و جسمی زیادی را متحمل میشوند. به همین دلیل هم بخشی از برنامههای این انجمن به آموزش به این افراد برای فراگیری روشهای نگهداری از بیماران مبتلا به آلزایمر اختصاص دارد. ما با برگزاری کلاسهای آموزشی مختلف سعی میکنیم تا هم مراقبتها از بیماران را بهبود ببخشیم و هم بخشی از فشارهای ناشی از مراقبت از این بیماران را در مراقبتکنندهها کاهش دهیم. بعضی وقتها ما در اینجا با مواردی برخورد میکنیم که خانواده فرد مبتلا به این بیماری تصور میکنند که بیمارشان به صورت تعمدی برخی رفتارها را انجام میدهد، در صورتی که با شرکت در کلاسهای آموزشی متوجه میشوند که آن رفتار بخشی از فرآیند بیماری است. به همین دلیل مراقبت و آموزش مراقبتکننده در این بیماری نقش بسیار مهمی در ارتقای کیفیت زندگی فرد بیمار دارد و ما هم سعی میکنیم که تا حد امکان این آموزشها را به خانوادههای بیماران مبتلا به آلزایمر منتقل کنیم.
وضعیت شیوع این بیماری در کشور در مقایسه با سایر نقاط جهان چگونه است و آیا شیوع این بیماری در کشور از الگوهای جهانی تبعیت میکند؟
براساس آخرین تحقیقات انجام شده درحال حاضر هر ٢/٣ ثانیه یک نفر در جهان به بیماری آلزایمر مبتلا میشود. هماکنون ۴۶میلیون و ٨٠٠هزار نفر در جهان با این بیماری زندگی میکنند و خانمها ۶درصد بیشتر از آقایان به این بیماری مبتلا میشوند. این آمار در ایران چیزی در حدود ۶٠٠هزار نفر است که براساس برآوردهای انجام شده در ایران هر ٧ دقیقه یک نفر به دمانس و بیماری آلزایمر مبتلا میشوند. با توجه به افزایش طول عمر پیشبینی میشود تا پایان سال ٢٠۵٠ جمعیت مبتلا به آلزایمر در جهان از مرز ١٣۵میلیون نفر فراتر رود. ما پیشبینی میکنیم تا ٣٠سال آینده ٢میلیون نفر در ایران به این بیماری مبتلا شوند. این زنگخطری برای سلامت جامعه است. هرچند در ایران بررسی و تحقیق علمی و مشخصی در این زمینه انجام نشده است ولی با توجه به مشاهدات و گزارشهای دریافتی، در ایران نیز مانند الگوی جهانی خانمها بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری قرار دارند. از طرف دیگر با توجه به ترکیب جمعیتی، کشور ما به سمت پیری زنانه حرکت میکند بهطوری که تا ٣٠سال آینده ۶٠درصد جمعیت سالمندان ما را زنان تشکیل میدهند. باتوجه به این آمار و ارقام درصورت فقدان برنامههای پیشگیری از دمانس و آلزایمر، کشور با هزینههای سنگینی در ٢٠ تا ٣٠سال آینده مواجه میشود.
پس تاکنون هیچ تحقیق آماری درخصوص این بیماری در ایران انجام نشده است؟
متاسفانه تاکنون هیچ اقدامی در این زمینه انجام نشده است اما انجمن آلزایمر ایران یک برنامه مدون در این خصوص به سازمان بهزیستی ارایه داده است. بر این اساس در آینده نزدیک با غربالگری و انجام تستهای تشخیصی در استانهای مختلف میتوان آمار دقیقتری از شیوع این بیماری در کشور به دست آورد ولی بهطورکلی در مناطقی که جمعیت پیر و سالخورده بیشتری وجود دارد، این بیماری نیز شیوع بیشتری دارد. به همین دلیل به نظر میرسد در استانهای شمالی کشور جمعیت مبتلا به این بیماری بیشتر از استان سیستانوبلوچستان است که جمعیت به نسبت جوانتری دارد.
وضعیت دارویی این گروه از بیماران چگونه است؟
متاسفانه بخشی از داروهای بیماران مبتلا به آلزایمر بسیار گران است. این گرانی هم به دلیل وارداتی بودن بخش زیادی از داروها است. بیمهها هم فقط داروهای داخلی را پوشش میدهند. از طرف دیگر این بیماری جدا از هزینههای درمان بار عاطفی سنگینی هم به بیماران و خانوادههای آنها وارد میکند. در برخی مواقع حتی یک بیمار ممکن است به ١۶سال مراقبت نیاز داشته باشد، این کار بسیار سختی است. بررسیها نشان میدهد بهطور متوسط یک بیمار آلزایمر در ماه از یکمیلیون و ٨٠٠هزار تومان تا ۴میلیون تومان هزینه درمانی دارد. هزینهای که بخش قابل توجهی از آن توسط بیمهها پوشش داده نمیشود. در آمریکا هزینه درمانی یک بیمار آلزایمری در سال چیزی در حدود ۵٠هزار دلار است. البته این هزینه مستقیم درمان این بیماری است. اگر هزینههای عاطفی و جسمی مراقبتکنندگان از این بیماران را هم محاسبه کنیم، هزینهها بیشتر از این ارقام است. از طرف دیگر بحث کمبود مراقبتکننده به دلیل کاهش جمعیت جوان یکی دیگر از مشکلات درمانی این گروه از بیماران است. به همین دلیل پوشش حداکثری بیمهها برای این گروه از بیماران و نیز توجه به بیمههای مراقبتی از الزامات درمانی این گروه از بیماران است.
با توجه به رواج مصرف مواد روانگردان و تأثیرات مخرب آن بر سیستم اعصاب و مغز، در آینده باید منتظر شیوع گسترده این بیماری در جامعه باشیم؟
در این که این مواد تأثیرات بسیار زیانآوری دارد هیچ شکی نیست ولی ارتباط بین مصرف این مواد با بیماری آلزایمر تاکنون توسط هیچ مرجع معتبر علمی تأیید نشده است. البته علم پزشکی درخصوص این بیماری و ریز فاکتورهای آن به دستاوردهایی رسیده است ولی بازهم ریشه اصلی این بیماری برای دانشمندان علم پزشکی ناشناخته است. به همین دلیل نمیتوان ارتباط بین مصرف مواد روانگردان و این بیماری را تأیید کرد.
آیا تاکنون درمان مشخص یا عوامل بازدارندهای برای این بیماری معرفی شده است؟
همانطور که گفتم ریزفاکتورهای برای این بیماری شناسایی شده است. از طرف دیگر برخی تحقیقات نشان میدهد ٧ تا ١٢درصد احتمال دارد این بیماری به صورت ژنتیکی منتقل شود ولی با این همه هنوز منشأ اصلی این بیماری ناشناخته است. متاسفانه این بیماری درمان قطعی هم ندارد و فقط میتوان رشد آن را کاهش داد. اما یکی از روشهای موثر تشخیص زودهنگام این بیماری با استفاده از روش غربالگری است. تشخیص زودهنگام این بیماری میتواند در شروع معلولیتهای ذهنی این بیماری، ۵سال تأخیر ایجاد کند و این یعنی ۵سال زندگی با کیفیت که بسیار ارزشمند است. البته تحقیقات نشان داده است که پیشگیری از این بیماری میتواند از دوران کودکی آغاز شود ولی بهطورکلی برخوردهای شدید به سر، همچنین بیهوشیهای عمومی با مدت زمان و دفعات زیاد میتواند از عوامل تشدیدکننده این بیماری باشد. از طرف دیگر ورزش، پیادهروی، مطالعه، مصرف سبزیجات، فراگیری زبانهای خارجی، شعر خواندن، حل جدول و تمرینهای ریاضی میتواند در جلوگیری یا کند کردن روند این بیماری تأثیر مثبتی داشته باشد. تغییر در سبک زندگی میتواند از بروز این بیماری جلوگیری کند. البته به تازگی برخی تحقیقات و یافتههای علمی نشان داده است که افسردگی و دوری از فعالیتهای اجتماعی میتواند عاملی برای بروز این بیماری باشد.
تفاوت سندرم دمانس با بیماری آلزایمر
غلامرضا حاجتی متخصص اعصاب و روان، نایبرئیس هیأتمدیره انجمن آلزایمر ایران
وقتی از بیماری آلزایمر صحبت میکنیم یک شعار معروفی در انجمن جهانی آلزایمر وجود دارد که میگوید «زمان زیادی برای از دست دادن نداریم» و من دوست دارم این شعررا بهیاد بیاورم:
از کران تا به کران لشکر کفر است ولی
از ازل تا به ابد فرصت درویشان است
در حال حاضر حدود ۴۵میلیون نفر در جهان دچار دمانس هستند و تا ٢٠سال دیگر این آمار دو برابر میشود. این رقم در ایران ۶٠٠هزار نفر تخمین زده میشود. جمعیت نسبتا جوان کشورمان هنوز یک فرصت است و روند پیر شدن آن طی دو دهه آینده اگر درست فکر و عمل نکنیم چالشبرانگیز بوده و بار سنگینی را بر کشور وارد میکند.
معمولا دو واژه دمانس «زوال عقل» و آلزایمر به کرات و اشتباه معادل هم مورد استفاده قرارمیگیرند. سندرم دمانس مجموعهای از علایم است که از تخریب پیشرونده کارکردهای شناختی مغز حاصل میشود و در این حالت معمولا سطح هوشیاری فرد طبیعی است. حافظه، تفکر، توجه و ادراک دچار اشکال میشوند. عملکردهای اجرایی، تکلم و زبان، کردار و شناختن اشیا و افراد مختل میشوند همچنین کارکردهای روانی ازجمله خلق، شخصیت و قضاوت و رفتارهای اجتماعی نیز درگیر میشوند. وجه مشترک همه دمانسها تخریب چشمگیر کارکرد اجتماعی یا شغلی فرد میباشد.
۶٠درصد علت سندرم دمانس را بیماری آلزایمر بهعنوان شایعترین علت تشکیل میدهد که در سال ١٩٠٧ توسط روانپزشک اتریشی به نام «آلوییس آلزایمر» شرح داده شد. اولین علایم آن هم اختلال در یادآوری اطلاعات جدید میباشد.
علت دوم دمانسهای عروقی (به دلیل سکته مغزی) و علت سوم ترکیب دو مورد ذکر شده فوق است. در ١۵درصد موارد علت دمانس یک نوع عامل یا بیماری قابل برگشت است که با درمان آن سندرم دمانس بهبود مییابد. مثل کمکاری تیروئید، کمبود ویتامین B١٢ و هیدروسفالی (افزایش مایع مغز) با فشار طبیعی. نوعی از دمانس با عنوان دمانس کاذب درواقع همان بیماری افسردگی است که با شکایت حافظه ظاهر میشود و با درمان افسردگی شکایت حافظه هم درمان میشود. در میان سایر علل دمانس لیست بلندی از عوامل عفونی، داروها و سموم، تومورها، علل متابولیک و سایر عوامل وجود دارد.
همانطور که اشاره شد سندرم دمانس و بیماری آلزایمر به غلط و به صورت شایع معادل هم به کارگرفته میشوند. این امر اشتباهاتی را درخصوص بیماری در ذهن مردم ایجاد میکند. برای مثال کسی که افسردگی میگیرد تمرکزش مختل میشود و میگوید آلزایمر گرفتم یا گاهی شنیده میشود آلزایمر مسری است که درواقع چنین نیست. میدانیم یکی از علل عفونی ایجادکننده دمانس و نه آلزایمر عفونتهای ویروسی مثل بیماری ایدز یا بیماریهای پریونی مثل جنون گاوی هستند که این عوامل قابل انتقال میباشد اما بیماری آلزایمر مسری نیست. از نظر شیوع بهطور متوسط ۵درصد جمعیت بالای ۶۵سال و ٢٠ تا ۴٠درصد افراد بالای ٨۵سال به دمانس مبتلا میشوند. شیوع آلزایمر در خانمها بیشتر است اما شیوع دمانس عروقی در آقایان بیشتر است. ۵درصد تختهای آسایشگاههای سالمندان را بیماران دمانس بهویژه از نوع آلزلیمر اشغال میکنند.
تقریبا همه بیماران دمانسی دچار گروهی از اختلالات روانی و رفتاری میشوند. هیجانزدگی، پرخاشگری، پرسه زدن، مهارگسیختگی رفتاری، مشکلات خواب، اضطراب و افسردگی، توهم و هذیان و مقاومت در مقابل مراقبت ازجمله اختلالات روانی هستند که فشار زیادی را بر بیمار و مراقب او وارد میکند و گاه به دلیل شرم از بیماری موجب محرومیت بیمار از درمان میشود.
اختلالات رفتاری ازجمله قابل درمانترین علایم در دمانس میباشند که کیفیت زندگی بیمار و مراقب او را بهبود میبخشد و از بستری شدن بیمار در بیمارستان یا موسسههای نگهداری جلوگیری میکند.
آموزش روانی خانواده و مراقبان بیمار با در نظر داشتن این نکته که بهطور متوسط روزانه حدود ١٢ ساعت زمان صرف مراقبت از بیمار میشود نقش اساسی در مدیریت موفق دمانس و آلزایمر دارد.
۵٠درصد مراقبان درجاتی از افسردگی را تجربه میکنند که اکثرا هنگامی که تنها یک نفر به تنهایی بار مراقبت را به دوش میکشد، شایعتر است و این باعث کاهش کیفیت رسیدگی به بیمار میشود. برای پیشگیری از بروز این حالت توصیه میشود همه فرزندان در مراقبت از والدین مبتلا به دمانس مشارکت کنند.
انجمنهای آلزایمر در دنیا و کشورمان یک منبع مناسب در حمایت از بیماران و آموزش مراقبان آنها میباشند. هنوز لازم است اطلاعات بیشتری از بیماری و نحوه برخورد با بیماران بیاموزیم.
الزایمر خدا نصیب کسی نکنه